ID

18247

Beschreibung

Study part: A. Disease and general conditions of the aftercare Questionnaire for aftercare ABC Study. Aftercare pattern in adult patients with blood cancer and blood cancer early stage: Impact on health related endpoints, quality of life and health resource use. University clinic essen, (Klinik für Hämatologie Uniklinik Essen, UKE), department hematology. Permission granted by Claudia Ose.

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Versionen (1)
  1. 26.10.16 26.10.16 -
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26. Oktober 2016

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A. Disease and general conditions of the aftercare Questionnaire for aftercare ABC study

Deutsch

A. Disease and general conditions of the aftercare Questionnaire for aftercare

1 Formulare  
1. Wir möchten zunächst von Ihnen erfahren, welche der folgenden Situationen am besten auf die Behandlung Ihrer Blutkrebserkrankung zutrifft.
Beschreibung

1. Wir möchten zunächst von Ihnen erfahren, welche der folgenden Situationen am besten auf die Behandlung Ihrer Blutkrebserkrankung zutrifft.

Alias
UMLS CUI-1
C0087111
UMLS CUI-2
C0376545
Name:
Beschreibung

Surname

Datentyp

text

Alias
UMLS CUI [1]
C0421448
Vorname
Beschreibung

first name

Datentyp

text

Alias
UMLS CUI [1]
C1443235
Blutkrebserkrankung(bitte so angeben, wie sie Ihnen bekannt ist) :
Beschreibung

blood cancer

Datentyp

text

Alias
UMLS CUI [1]
C0376545
Ich leide an einer nicht behandlungsbedürftigen Vorstufe einer Blutkrebserkrankung (z. B. monoklonale Gammopathie unbestimmter Signifikanz [MGUS], monoklonale B-Zell-Lymphozytose)
Beschreibung

Therapy need Hematologic Neoplasms Early stage MGUS

Datentyp

boolean

Alias
UMLS CUI [1,1]
C1830593
UMLS CUI [1,2]
C0376545
UMLS CUI [1,3]
C2363430
UMLS CUI [1,4]
C0026470
Bei mir wurde eine Blutkrebserkrankung festgestellt, die aber bisher noch nie behandelt zu werden brauchte
Beschreibung

Therapy need Hematologic Neoplasms

Datentyp

boolean

Alias
UMLS CUI [1,1]
C1830593
UMLS CUI [1,2]
C0376545
Ich habe für meine Blutkrebserkrankung noch nie eine intensive Chemotherapie erhalten, nehme aber seit Jahren regelmäßig Tabletten ein (z. B. Glivec, Tasigna, Sprycel, Litalir, Syrea, Myleran, Jakafi, Revlimid, Thalidomid, Prednison)
Beschreibung

chemotherapy; Gleevec; Prednisone

Datentyp

boolean

Alias
UMLS CUI [1]
C0392920
UMLS CUI [2]
C0935987
UMLS CUI [3]
C0032952
Bei mir werden immer wieder Aderlässe durchgeführt
Beschreibung

Bloodletting

Datentyp

boolean

Alias
UMLS CUI [1]
C0005857
Ich benötige regelmäßig Bluttransfusionen
Beschreibung

Blood Transfusion

Datentyp

boolean

Alias
UMLS CUI [1]
C0005841
Ich habe mehrere Zyklen einer intensiven Chemotherapie erhalten
Beschreibung

chemotherapy

Datentyp

boolean

Alias
UMLS CUI [1]
C0392920
Zur Behandlung wurden Antikörper (z. B. Rituximab, Mabthera, Zevalin, Alemtuzumab, Campath) eingesetzt
Beschreibung

Antibodies Rituximab Alemtuzumab

Datentyp

boolean

Alias
UMLS CUI [1,1]
C0003241
UMLS CUI [1,2]
C0393022
UMLS CUI [1,3]
C0383429
Ich habe eine Hochdosistherapie mit Rückgabe meiner eigenen Blutstammzellen (autologe Blutstammzelltransplantation) erhalten
Beschreibung

Blood Transfusion, Autologous

Datentyp

boolean

Alias
UMLS CUI [1]
C0005842
Zur Erhaltung des erreichten Behandlungserfolgs habe ich über längere Zeit eine Erhaltungstherapie mit Tabletten, Injektionen (z. B. in die Bauchhaut) oder Infusionen (über die Vene) erhalten
Beschreibung

maintenance treatment tablets Injection Infusion

Datentyp

boolean

Alias
UMLS CUI [1,1]
C0814469
UMLS CUI [1,2]
C0039225
UMLS CUI [1,3]
C0021485
UMLS CUI [1,4]
C0574032
Ich habe eine Knochenmarktransplantation mit Zellen von einem anderen Menschen erhalten (allogene Transplantation)
Beschreibung

Allogeneic bone marrow transplantation

Datentyp

boolean

Alias
UMLS CUI [1]
C0149615
Ich habe eine ganz andere Behandlung erhalten, und zwar (bitte beschreiben Sie den Ablauf mit wenigen Stichworten):
Beschreibung

therapy blood cancer

Datentyp

text

Alias
UMLS CUI [1,1]
C0087111
UMLS CUI [1,2]
C0376545
Die Fragen 2-15 beziehen sich auf die Rahmenbedingungen der Nachsorge Ihrer Erkrankung.
Beschreibung

Die Fragen 2-15 beziehen sich auf die Rahmenbedingungen der Nachsorge Ihrer Erkrankung.

Alias
UMLS CUI-1
C0001758
UMLS CUI-2
C0348080
2. Nehmen Sie an Nachsorgeuntersuchungen für Ihre Blutkrebserkrankung teil?
Beschreibung

aftercare blood cancer

Datentyp

text

Alias
UMLS CUI [1,1]
C0001758
UMLS CUI [1,2]
C0376545
3. Haben Sie eine Hausärztin / einen Hausarzt?
Beschreibung

GP

Datentyp

boolean

Alias
UMLS CUI [1]
C0017319
4. Hatten Sie vor Ihrer Blutkrebserkrankung eine Hausärztin / einen Hausarzt?
Beschreibung

GP

Datentyp

text

Alias
UMLS CUI [1]
C0017319
5. Wer führt die Nachsorge hauptsächlich durch? a) Meine Hausärztin, mein Hausarzt b) Meine niedergelassene Hämatologin oder Onkologin / mein niedergelassener Hämatologe oder Onkologe c) Eine Ärztin / ein Arzt im Krankenhaus d) Jemand anderes,und zwar: (bitte angeben):
Beschreibung

aftercare GP oncologist

Datentyp

text

Alias
UMLS CUI [1,1]
C0001758
UMLS CUI [1,2]
C0017319
UMLS CUI [1,3]
C0259990
6. Erinnert Sie jemand an Ihre Nachsorgetermine?
Beschreibung

aftercare Appointments Reminder

Datentyp

text

Alias
UMLS CUI [1,1]
C0001758
UMLS CUI [1,2]
C0003629
UMLS CUI [1,3]
C1709896
Wenn Ja, jemand anderes, und zwar (bitte angeben):
Beschreibung

aftercare Appointments Reminder

Datentyp

text

Alias
UMLS CUI [1,1]
C0001758
UMLS CUI [1,2]
C0003629
UMLS CUI [1,3]
C1709896
7. Bitte nennen Sie (Name, Anschrift, Fachrichtung) uns ein oder zwei Ärztinnen oder Ärzte, die an der Nachsorge Ihrer Erkrankung und der allgemeinen Gesundheitsvorsorge beteiligt sind.
Beschreibung

Fachrichtungen können z. B. Hausärzte, Internisten, Hämatologen, Onkologen oder auch andere Disziplinen sein. Wenn Ihre Nachsorge am Universitätsklinikum Essen durchgeführt wird, nennen Sie uns bitte diejenige Ärztin oder denjenigen Arzt, der dort zuletzt für Sie zuständig war. Bitte schreiben Sie in Druckbuchstaben.

Datentyp

text

Alias
UMLS CUI [1]
C0031831
8. Seit wie vielen Jahren befinden Sie sich in der Nachsorge?
Beschreibung

Als Beginn der Nachsorge gilt entweder das Ende der zuletzt durchgeführten intensiven Chemotherapie oder Transplantation (bei Erkrankungen, die einer intensiven Behandlung bedürfen) oder die erstmalige Feststellung der Erkrankung (bei bisher unbehandelten Störungen oder Erkrankungen, die von vornherein dauerhaft mit Tabletten behandelt wurden).

Datentyp

text

Alias
UMLS CUI [1,1]
C0449238
UMLS CUI [1,2]
C0001758
9. In welchen ungefähren zeitlichen Abständen finden bzw. fanden die Nachsorgeuntersuchungen statt?
Beschreibung

9. In welchen ungefähren zeitlichen Abständen finden bzw. fanden die Nachsorgeuntersuchungen statt?

Alias
UMLS CUI-1
C1948053
UMLS CUI-2
C0001758
Jahr 1 - 2
Beschreibung

Jahre nach Abschluss der Behandlung (bei intensiv behandlungsbedürftigen Erkrankungen) bzw. nach erstmaliger Feststellung der Blutkrebserkrankung (bei nicht behandlungsbedürftigen oder dauerhaft mit Tabletten behandlungsbedürftigen Erkrankungen)

Datentyp

text

Alias
UMLS CUI [1,1]
C1948053
UMLS CUI [1,2]
C0001758
Für Andere Zeitabstände (bitte eintragen):
Beschreibung

Period aftercare

Datentyp

text

Alias
UMLS CUI [1,1]
C1948053
UMLS CUI [1,2]
C0001758
Jahr 3 - 5
Beschreibung

Jahre nach Abschluss der Behandlung (bei intensiv behandlungsbedürftigen Erkrankungen) bzw. nach erstmaliger Feststellung der Blutkrebserkrankung (bei nicht behandlungsbedürftigen oder dauerhaft mit Tabletten behandlungsbedürftigen Erkrankungen)

Datentyp

text

Alias
UMLS CUI [1,1]
C1948053
UMLS CUI [1,2]
C0001758
Für Andere Zeitabstände (bitte eintragen):
Beschreibung

Period aftercare

Datentyp

text

Alias
UMLS CUI [1,1]
C1948053
UMLS CUI [1,2]
C0001758
mehr als 5 Jahre
Beschreibung

Jahre nach Abschluss der Behandlung (bei intensiv behandlungsbedürftigen Erkrankungen) bzw. nach erstmaliger Feststellung der Blutkrebserkrankung (bei nicht behandlungsbedürftigen oder dauerhaft mit Tabletten behandlungsbedürftigen Erkrankungen)

Datentyp

text

Alias
UMLS CUI [1,1]
C1948053
UMLS CUI [1,2]
C0001758
Für Andere Zeitabstände (bitte eintragen):
Beschreibung

Period aftercare

Datentyp

text

Alias
UMLS CUI [1,1]
C1948053
UMLS CUI [1,2]
C0001758
10. Bitte geben Sie an, wie oft die folgenden Untersuchungen bei den bisherigen Nachsorgeuntersuchungen durchgeführt wurden.
Beschreibung

10. Bitte geben Sie an, wie oft die folgenden Untersuchungen bei den bisherigen Nachsorgeuntersuchungen durchgeführt wurden.

Alias
UMLS CUI-1
C0582103
Allgemeines ärztliches Gespräch
Beschreibung

medical consultation

Datentyp

text

Alias
UMLS CUI [1]
C3826021
Spezielle seelische Unterstützung
Beschreibung

emotional support

Datentyp

text

Alias
UMLS CUI [1]
C0600015
Körperliche Untersuchung
Beschreibung

physical examination

Datentyp

text

Alias
UMLS CUI [1]
C0031809
Blutentnahme
Beschreibung

blood sampling

Datentyp

text

Alias
UMLS CUI [1]
C0005834
Knochenmarkpunktion
Beschreibung

Bone Marrow Examination

Datentyp

text

Alias
UMLS CUI [1]
C0005957
Röntgen
Beschreibung

x-ray

Datentyp

text

Alias
UMLS CUI [1]
C0043309
Ultraschall (Sonographie)
Beschreibung

Ultrasonography

Datentyp

text

Alias
UMLS CUI [1]
C0041618
Computertomographie (CT)
Beschreibung

CT

Datentyp

text

Alias
UMLS CUI [1]
C0040405
Kernspintomographie (MRT)
Beschreibung

MRI

Datentyp

text

Alias
UMLS CUI [1]
C0024485
Positronenemissionstomographie (PET oder PET / CT)
Beschreibung

PET

Datentyp

text

Alias
UMLS CUI [1]
C0032743
11. Wann ist die nächste Nachsorgeuntersuchung geplant?
Beschreibung

Bitte nennen Sie die Termine bei den Ärztinnen oder Ärzten, die Sie in Frage 7 genannt haben, so genau wie möglich (Tag / Monat / Jahr). Wenn Sie sich an den genauen Termin nicht erinnern können, nennen Sie bitte den ungefähren Termin.

Datentyp

text

Alias
UMLS CUI [1,1]
C0003629
UMLS CUI [1,2]
C0001758
12. Haben Sie über die routinemäßigen Nachsorgetermine hinaus in den vergangenen Jahren weitere Unterstützung gesucht?
Beschreibung

12. Haben Sie über die routinemäßigen Nachsorgetermine hinaus in den vergangenen Jahren weitere Unterstützung gesucht?

Alias
UMLS CUI-1
C0344211
UMLS CUI-2
C0205476
Ja, von Angehörigen und Freunden
Beschreibung

relatives family

Datentyp

boolean

Alias
UMLS CUI [1,1]
C0080103
UMLS CUI [1,2]
C0015576
Ja, professionelle Hilfe bei anderen Ärzten oder Therapeuten
Beschreibung

physician

Datentyp

boolean

Alias
UMLS CUI [1]
C0031831
Ja, seelsorgerische Unterstützung
Beschreibung

Emotional support

Datentyp

boolean

Alias
UMLS CUI [1]
C0600015
Ja, in einer Selbsthilfegruppe
Beschreibung

Self-help group support

Datentyp

boolean

Alias
UMLS CUI [1]
C0424946
Ja, von einer anderen Stelle, und zwar (bitte angeben):
Beschreibung

other

Datentyp

text

Alias
UMLS CUI [1]
C0205394
Nein, ich habe keine weitere Unterstützung gesucht
Beschreibung

support

Datentyp

boolean

Alias
UMLS CUI [1,1]
C1521721
UMLS CUI [1,2]
C0344211
13. Sind Sie mit der Nachsorge Ihrer Blutkrebserkrankung zufrieden?
Beschreibung

Blood cancer Aftercare

Datentyp

text

Alias
UMLS CUI [1,1]
C0376545
UMLS CUI [1,2]
C0001758
14. Welche Form von Hilfe würden Sie sich zusätzlich zu der vorhandenen Betreuung besonders wünschen?
Beschreibung

14. Welche Form von Hilfe würden Sie sich zusätzlich zu der vorhandenen Betreuung besonders wünschen?

Alias
UMLS CUI-1
C0344211
Besprechung seelischer Probleme mit einer Ärztin / einem Arzt
Beschreibung

emotional support physician

Datentyp

boolean

Alias
UMLS CUI [1,1]
C0600015
UMLS CUI [1,2]
C0031831
Besprechung seelischer Probleme mit einer Psychotherapeutin / einem Psycho- therapeuten
Beschreibung

emotional support psychotherapist

Datentyp

boolean

Alias
UMLS CUI [1,1]
C0600015
UMLS CUI [1,2]
C0557555
Besprechung seelischer Probleme mit einer Seelsorgerin / einem Seelsorger
Beschreibung

emotional support pastor

Datentyp

boolean

Alias
UMLS CUI [1,1]
C0600015
UMLS CUI [1,2]
C0684012
Besprechung seelischer Probleme unter ärztlicher oder psychologischer Leitung in einer Patientengruppe
Beschreibung

emotional support Support Groups

Datentyp

boolean

Alias
UMLS CUI [1,1]
C0600015
UMLS CUI [1,2]
C0036606
Teilnahme an einer Selbsthilfegruppe
Beschreibung

Self-help group support

Datentyp

boolean

Alias
UMLS CUI [1]
C0424946
Zusätzliche Sachinformationen über Behandlungsmöglichkeiten und Behandlungsfolgen
Beschreibung

information treatment options therapy effect

Datentyp

boolean

Alias
UMLS CUI [1,1]
C1955348
UMLS CUI [1,2]
C0510365
UMLS CUI [1,3]
C1518681
Unterstützung bei Arbeitsplatzwechsel oder Umschulung
Beschreibung

Supportive care Changing job Retraining

Datentyp

boolean

Alias
UMLS CUI [1,1]
C0344211
UMLS CUI [1,2]
C1261323
UMLS CUI [1,3]
C0013648
Beratung in Rentenfragen
Beschreibung

advice pension

Datentyp

boolean

Alias
UMLS CUI [1,1]
C0150600
UMLS CUI [1,2]
C0030854
Pflegerische Betreuung zu Hause
Beschreibung

Home Nursing

Datentyp

boolean

Alias
UMLS CUI [1]
C0019860
Ich wünsche mir zusätzlich zu der vorhandenen Betreuung keine besondere Hilfe
Beschreibung

none

Datentyp

boolean

Alias
UMLS CUI [1]
C0549184
Sonstiges, und zwar (bitte angeben):
Beschreibung

other

Datentyp

text

Alias
UMLS CUI [1]
C0205394
15. Haben Sie Veränderungsvorschläge bezüglich der Nachsorge? Wenn ja, führen Sie Ihre Vorschläge bitte stichwortartig auf.
Beschreibung

suggestion

Datentyp

text

Alias
UMLS CUI [1]
C1705535
In den Fragen 16-22 möchten wir erfahren, ob Ihre Erkrankung nach Beendigung der Erstbehandlung erneut aufgetreten ist und wie der Rückfall festgestellt und behandelt wurde. Dies gilt natürlich nur für Krankheiten, die bereits behandelt wurden.
Beschreibung

In den Fragen 16-22 möchten wir erfahren, ob Ihre Erkrankung nach Beendigung der Erstbehandlung erneut aufgetreten ist und wie der Rückfall festgestellt und behandelt wurde. Dies gilt natürlich nur für Krankheiten, die bereits behandelt wurden.

Alias
UMLS CUI-1
C0277556
UMLS CUI-2
C0376545
16. Ist Ihre Blutkrebserkrankung erneut aufgetreten?
Beschreibung

relapse blood cancer

Datentyp

text

Alias
UMLS CUI [1,1]
C0277556
UMLS CUI [1,2]
C0376545
17. Wann ist Ihre Blutkrebserkrankung erneut aufgetreten? (bitte das Jahr, wenn möglich auch den Monat angeben):
Beschreibung

date relapse blood cancer

Datentyp

partialDate

Alias
UMLS CUI [1,1]
C0011008
UMLS CUI [1,2]
C0277556
UMLS CUI [1,3]
C0376545
18. Von wem bzw. bei welcher Gelegenheit wurden die ersten Anzeichen des Rückfalls entdeckt?
Beschreibung

18. Von wem bzw. bei welcher Gelegenheit wurden die ersten Anzeichen des Rückfalls entdeckt?

Alias
UMLS CUI-1
C0683368
UMLS CUI-2
C0277556
UMLS CUI-3
C0376545
Von mir selbst
Beschreibung

Self

Datentyp

boolean

Alias
UMLS CUI [1]
C0036588
Von meinem Partner / meiner Partnerin oder einem Familienmitglied
Beschreibung

family

Datentyp

boolean

Alias
UMLS CUI [1]
C0015576
Bei einer Nachsorgeuntersuchung
Beschreibung

aftercare

Datentyp

boolean

Alias
UMLS CUI [1]
C0001758
Zufällig bei einer anderen ärztlichen Untersuchung
Beschreibung

medical examination

Datentyp

boolean

Alias
UMLS CUI [1]
C0582103
Bei anderer Gelegenheit, und zwar (bitte angeben): _
Beschreibung

other

Datentyp

text

Alias
UMLS CUI [1]
C0205394
19. Welche Untersuchungen wurden zur Sicherung des Rückfalls durchgeführt
Beschreibung

19. Welche Untersuchungen wurden zur Sicherung des Rückfalls durchgeführt

Alias
UMLS CUI-1
C0582103
UMLS CUI-2
C0277556
UMLS CUI-3
C0376545
Blutentnahme
Beschreibung

blood sampling

Datentyp

boolean

Alias
UMLS CUI [1]
C0005834
Knochenmarkpunktion
Beschreibung

bone marrow examination

Datentyp

boolean

Alias
UMLS CUI [1]
C0005957
Lymphknoten- oder Tumorpunktion
Beschreibung

biopsy Neoplasms lymph nodes

Datentyp

boolean

Alias
UMLS CUI [1,1]
C0005558
UMLS CUI [1,2]
C0027651
UMLS CUI [1,3]
C0024204
Operation in Narkose
Beschreibung

surgery General Anesthesia

Datentyp

boolean

Alias
UMLS CUI [1,1]
C0543467
UMLS CUI [1,2]
C0002915
Röntgen
Beschreibung

x-ray

Datentyp

boolean

Alias
UMLS CUI [1]
C0043309
Ultraschall (Sonographie)
Beschreibung

ultrasonography

Datentyp

boolean

Alias
UMLS CUI [1]
C0041618
Computertomographie (CT)
Beschreibung

CT

Datentyp

boolean

Alias
UMLS CUI [1]
C0040405
Kernspintomographie (MRT)
Beschreibung

MRI

Datentyp

boolean

Alias
UMLS CUI [1]
C0024485
Positronenemissionstomographie (PET oder PET / CT)
Beschreibung

PET

Datentyp

boolean

Alias
UMLS CUI [1]
C0032743
20. Welche Behandlung wurde durchgeführt?
Beschreibung

20. Welche Behandlung wurde durchgeführt?

Alias
UMLS CUI-1
C0087111
UMLS CUI-2
C0277556
UMLS CUI-3
C0376545
Behandlung mit Tabletten
Beschreibung

tablets

Datentyp

boolean

Alias
UMLS CUI [1]
C0039225
Chemotherapie
Beschreibung

Chemotherapy

Datentyp

boolean

Alias
UMLS CUI [1]
C0392920
Behandlung mit Antikörpern (z. B. Rituximab, Mabthera)
Beschreibung

antibody Rituximab

Datentyp

boolean

Alias
UMLS CUI [1,1]
C0281176
UMLS CUI [1,2]
C0393022
Bestrahlung (Strahlentherapie)
Beschreibung

Therapeutic radiology procedure

Datentyp

boolean

Alias
UMLS CUI [1]
C1522449
Infusion eines radioaktiven Medikaments (Radioimmuntherapie, z. B. Zevalin)
Beschreibung

Infusion Radioactive drug therapy Zevalin

Datentyp

boolean

Alias
UMLS CUI [1,1]
C0574032
UMLS CUI [1,2]
C0436252
UMLS CUI [1,3]
C0919274
Hochdosistherapie mit Rückgabe meiner eigenen Blutstammzellen (autologe Blutstammzelltransplantation)
Beschreibung

autologous hematopoietic stem cell transplant

Datentyp

boolean

Alias
UMLS CUI [1]
C2193200
Transplantation von Knochenmark oder Blutstammzellen eines anderen Menschen (allogene Knochenmark- oder Blutstammzelltransplantation)
Beschreibung

allogenic hematopoietic stem cell transplant; Allogeneic bone marrow transplantation

Datentyp

boolean

Alias
UMLS CUI [1]
C1456094
UMLS CUI [2]
C0149615
Bisher war keine Therapie erforderlich
Beschreibung

Therapy none

Datentyp

boolean

Alias
UMLS CUI [1,1]
C0087111
UMLS CUI [1,2]
C0549184
Sonstiges, und zwar (bitte angeben):
Beschreibung

Other

Datentyp

text

21. Wann wurde die Therapie beendet? (bitte das Jahr, wenn möglich auch den Monat angeben):
Beschreibung

date therapy end

Datentyp

partialDate

Alias
UMLS CUI [1]
C2708157
22. Wie stark wird Ihr Leben durch den Krankheitsrückfall belastet?
Beschreibung

disease affecting Life Style

Datentyp

text

Alias
UMLS CUI [1,1]
C0012634
UMLS CUI [1,2]
C0392760
UMLS CUI [1,3]
C0023676
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Ähnliche Modelle

A. Disease and general conditions of the aftercare Questionnaire for aftercare

1 Formulare
Name
Typ
Description | Question | Decode (Coded Value)
Datentyp
Alias
Item Group
1. Wir möchten zunächst von Ihnen erfahren, welche der folgenden Situationen am besten auf die Behandlung Ihrer Blutkrebserkrankung zutrifft.
C0087111 (UMLS CUI-1)
C0376545 (UMLS CUI-2)
Surname
Item
Name:
text
C0421448 (UMLS CUI [1])
first name
Item
Vorname
text
C1443235 (UMLS CUI [1])
blood cancer
Item
Blutkrebserkrankung(bitte so angeben, wie sie Ihnen bekannt ist) :
text
C0376545 (UMLS CUI [1])
Therapy need Hematologic Neoplasms Early stage MGUS
Item
Ich leide an einer nicht behandlungsbedürftigen Vorstufe einer Blutkrebserkrankung (z. B. monoklonale Gammopathie unbestimmter Signifikanz [MGUS], monoklonale B-Zell-Lymphozytose)
boolean
C1830593 (UMLS CUI [1,1])
C0376545 (UMLS CUI [1,2])
C2363430 (UMLS CUI [1,3])
C0026470 (UMLS CUI [1,4])
Therapy need Hematologic Neoplasms
Item
Bei mir wurde eine Blutkrebserkrankung festgestellt, die aber bisher noch nie behandelt zu werden brauchte
boolean
C1830593 (UMLS CUI [1,1])
C0376545 (UMLS CUI [1,2])
chemotherapy; Gleevec; Prednisone
Item
Ich habe für meine Blutkrebserkrankung noch nie eine intensive Chemotherapie erhalten, nehme aber seit Jahren regelmäßig Tabletten ein (z. B. Glivec, Tasigna, Sprycel, Litalir, Syrea, Myleran, Jakafi, Revlimid, Thalidomid, Prednison)
boolean
C0392920 (UMLS CUI [1])
C0935987 (UMLS CUI [2])
C0032952 (UMLS CUI [3])
Bloodletting
Item
Bei mir werden immer wieder Aderlässe durchgeführt
boolean
C0005857 (UMLS CUI [1])
Blood Transfusion
Item
Ich benötige regelmäßig Bluttransfusionen
boolean
C0005841 (UMLS CUI [1])
chemotherapy
Item
Ich habe mehrere Zyklen einer intensiven Chemotherapie erhalten
boolean
C0392920 (UMLS CUI [1])
Antibodies Rituximab Alemtuzumab
Item
Zur Behandlung wurden Antikörper (z. B. Rituximab, Mabthera, Zevalin, Alemtuzumab, Campath) eingesetzt
boolean
C0003241 (UMLS CUI [1,1])
C0393022 (UMLS CUI [1,2])
C0383429 (UMLS CUI [1,3])
Blood Transfusion, Autologous
Item
Ich habe eine Hochdosistherapie mit Rückgabe meiner eigenen Blutstammzellen (autologe Blutstammzelltransplantation) erhalten
boolean
C0005842 (UMLS CUI [1])
maintenance treatment tablets Injection Infusion
Item
Zur Erhaltung des erreichten Behandlungserfolgs habe ich über längere Zeit eine Erhaltungstherapie mit Tabletten, Injektionen (z. B. in die Bauchhaut) oder Infusionen (über die Vene) erhalten
boolean
C0814469 (UMLS CUI [1,1])
C0039225 (UMLS CUI [1,2])
C0021485 (UMLS CUI [1,3])
C0574032 (UMLS CUI [1,4])
Allogeneic bone marrow transplantation
Item
Ich habe eine Knochenmarktransplantation mit Zellen von einem anderen Menschen erhalten (allogene Transplantation)
boolean
C0149615 (UMLS CUI [1])
therapy blood cancer
Item
Ich habe eine ganz andere Behandlung erhalten, und zwar (bitte beschreiben Sie den Ablauf mit wenigen Stichworten):
text
C0087111 (UMLS CUI [1,1])
C0376545 (UMLS CUI [1,2])
Item Group
Die Fragen 2-15 beziehen sich auf die Rahmenbedingungen der Nachsorge Ihrer Erkrankung.
C0001758 (UMLS CUI-1)
C0348080 (UMLS CUI-2)
Item
2. Nehmen Sie an Nachsorgeuntersuchungen für Ihre Blutkrebserkrankung teil?
text
C0001758 (UMLS CUI [1,1])
C0376545 (UMLS CUI [1,2])
aftercare blood cancer
Code List
2. Nehmen Sie an Nachsorgeuntersuchungen für Ihre Blutkrebserkrankung teil?
CL Item
Ja, regelmäßig  (1)
CL Item
Ja, unregelmäßig  (2)
CL Item
Früher ja, aber jetzt nicht mehr, da die Erkrankung schon lange zurückliegt  (3)
CL Item
Nein, weiter mit Frage 16 (4)
GP
Item
3. Haben Sie eine Hausärztin / einen Hausarzt?
boolean
C0017319 (UMLS CUI [1])
Item
4. Hatten Sie vor Ihrer Blutkrebserkrankung eine Hausärztin / einen Hausarzt?
text
C0017319 (UMLS CUI [1])
GP
Code List
4. Hatten Sie vor Ihrer Blutkrebserkrankung eine Hausärztin / einen Hausarzt?
CL Item
Ja, aber einen anderen  (1)
CL Item
Ja, denselben  (2)
CL Item
Nein (3)
aftercare GP oncologist
Item
5. Wer führt die Nachsorge hauptsächlich durch? a) Meine Hausärztin, mein Hausarzt b) Meine niedergelassene Hämatologin oder Onkologin / mein niedergelassener Hämatologe oder Onkologe c) Eine Ärztin / ein Arzt im Krankenhaus d) Jemand anderes,und zwar: (bitte angeben):
text
C0001758 (UMLS CUI [1,1])
C0017319 (UMLS CUI [1,2])
C0259990 (UMLS CUI [1,3])
Item
6. Erinnert Sie jemand an Ihre Nachsorgetermine?
text
C0001758 (UMLS CUI [1,1])
C0003629 (UMLS CUI [1,2])
C1709896 (UMLS CUI [1,3])
aftercare Appointments Reminder
Code List
6. Erinnert Sie jemand an Ihre Nachsorgetermine?
CL Item
Nein  (1)
CL Item
2 Ja, meine nachsorgende Ärztin / mein nachsorgender Arzt  (2 Ja, meine nachsorgende Ärztin / mein nachsorgender Arzt )
CL Item
3 Ja, jemand anderes (3 Ja, jemand anderes)
aftercare Appointments Reminder
Item
Wenn Ja, jemand anderes, und zwar (bitte angeben):
text
C0001758 (UMLS CUI [1,1])
C0003629 (UMLS CUI [1,2])
C1709896 (UMLS CUI [1,3])
physician
Item
7. Bitte nennen Sie (Name, Anschrift, Fachrichtung) uns ein oder zwei Ärztinnen oder Ärzte, die an der Nachsorge Ihrer Erkrankung und der allgemeinen Gesundheitsvorsorge beteiligt sind.
text
C0031831 (UMLS CUI [1])
Item
8. Seit wie vielen Jahren befinden Sie sich in der Nachsorge?
text
C0449238 (UMLS CUI [1,1])
C0001758 (UMLS CUI [1,2])
duration aftercare
Code List
8. Seit wie vielen Jahren befinden Sie sich in der Nachsorge?
CL Item
3 – 5 Jahre  (1)
CL Item
6 – 10 Jahre  (2)
CL Item
11 – 15 Jahre  (3)
CL Item
Mehr als 15 Jahre (4)
Item Group
9. In welchen ungefähren zeitlichen Abständen finden bzw. fanden die Nachsorgeuntersuchungen statt?
C1948053 (UMLS CUI-1)
C0001758 (UMLS CUI-2)
Item
Jahr 1 - 2
text
C1948053 (UMLS CUI [1,1])
C0001758 (UMLS CUI [1,2])
Period aftercare
Code List
Jahr 1 - 2
CL Item
Monatlich (1)
CL Item
Alle 3 Monate  (2)
CL Item
Alle 6 Monate  (3)
CL Item
Jährlich (4)
CL Item
Ganz unregelmäßig  (5)
CL Item
Andere Zeitabstände (6)
Period aftercare
Item
Für Andere Zeitabstände (bitte eintragen):
text
C1948053 (UMLS CUI [1,1])
C0001758 (UMLS CUI [1,2])
Item
Jahr 3 - 5
text
C1948053 (UMLS CUI [1,1])
C0001758 (UMLS CUI [1,2])
Period aftercare
Code List
Jahr 3 - 5
CL Item
Monatlich (1)
CL Item
Alle 3 Monate  (2)
CL Item
Alle 6 Monate  (3)
CL Item
Jährlich (4)
CL Item
Ganz unregelmäßig  (5)
CL Item
Andere Zeitabstände (6)
Period aftercare
Item
Für Andere Zeitabstände (bitte eintragen):
text
C1948053 (UMLS CUI [1,1])
C0001758 (UMLS CUI [1,2])
Item
mehr als 5 Jahre
text
C1948053 (UMLS CUI [1,1])
C0001758 (UMLS CUI [1,2])
Period aftercare
Code List
mehr als 5 Jahre
CL Item
Monatlich (1)
CL Item
Alle 3 Monate  (2)
CL Item
Alle 6 Monate  (3)
CL Item
Jährlich (4)
CL Item
Ganz unregelmäßig  (5)
CL Item
Andere Zeitabstände (6)
Period aftercare
Item
Für Andere Zeitabstände (bitte eintragen):
text
C1948053 (UMLS CUI [1,1])
C0001758 (UMLS CUI [1,2])
Item Group
10. Bitte geben Sie an, wie oft die folgenden Untersuchungen bei den bisherigen Nachsorgeuntersuchungen durchgeführt wurden.
C0582103 (UMLS CUI-1)
Item
Allgemeines ärztliches Gespräch
text
C3826021 (UMLS CUI [1])
medical consultation
Code List
Allgemeines ärztliches Gespräch
CL Item
Immer  (1)
CL Item
Manchmal  (2)
CL Item
Nie (3)
Item
Spezielle seelische Unterstützung
text
C0600015 (UMLS CUI [1])
medical consultation
Code List
Spezielle seelische Unterstützung
CL Item
Immer  (1)
CL Item
Manchmal  (2)
CL Item
Nie (3)
Item
Körperliche Untersuchung
text
C0031809 (UMLS CUI [1])
medical consultation
Code List
Körperliche Untersuchung
CL Item
Immer  (1)
CL Item
Manchmal  (2)
CL Item
Nie (3)
Item
Blutentnahme
text
C0005834 (UMLS CUI [1])
medical consultation
Code List
Blutentnahme
CL Item
Immer  (1)
CL Item
Manchmal  (2)
CL Item
Nie (3)
Item
Knochenmarkpunktion
text
C0005957 (UMLS CUI [1])
medical consultation
Code List
Knochenmarkpunktion
CL Item
Immer  (1)
CL Item
Manchmal  (2)
CL Item
Nie (3)
Item
Röntgen
text
C0043309 (UMLS CUI [1])
medical consultation
Code List
Röntgen
CL Item
Immer  (1)
CL Item
Manchmal  (2)
CL Item
Nie (3)
Item
Ultraschall (Sonographie)
text
C0041618 (UMLS CUI [1])
medical consultation
Code List
Ultraschall (Sonographie)
CL Item
Immer  (1)
CL Item
Manchmal  (2)
CL Item
Nie (3)
Item
Computertomographie (CT)
text
C0040405 (UMLS CUI [1])
medical consultation
Code List
Computertomographie (CT)
CL Item
Immer  (1)
CL Item
Manchmal  (2)
CL Item
Nie (3)
Item
Kernspintomographie (MRT)
text
C0024485 (UMLS CUI [1])
medical consultation
Code List
Kernspintomographie (MRT)
CL Item
Immer  (1)
CL Item
Manchmal  (2)
CL Item
Nie (3)
Item
Positronenemissionstomographie (PET oder PET / CT)
text
C0032743 (UMLS CUI [1])
medical consultation
Code List
Positronenemissionstomographie (PET oder PET / CT)
CL Item
Immer  (1)
CL Item
Manchmal  (2)
CL Item
Nie (3)
appointment Aftercare
Item
11. Wann ist die nächste Nachsorgeuntersuchung geplant?
text
C0003629 (UMLS CUI [1,1])
C0001758 (UMLS CUI [1,2])
Item Group
12. Haben Sie über die routinemäßigen Nachsorgetermine hinaus in den vergangenen Jahren weitere Unterstützung gesucht?
C0344211 (UMLS CUI-1)
C0205476 (UMLS CUI-2)
relatives family
Item
Ja, von Angehörigen und Freunden
boolean
C0080103 (UMLS CUI [1,1])
C0015576 (UMLS CUI [1,2])
physician
Item
Ja, professionelle Hilfe bei anderen Ärzten oder Therapeuten
boolean
C0031831 (UMLS CUI [1])
Emotional support
Item
Ja, seelsorgerische Unterstützung
boolean
C0600015 (UMLS CUI [1])
Self-help group support
Item
Ja, in einer Selbsthilfegruppe
boolean
C0424946 (UMLS CUI [1])
other
Item
Ja, von einer anderen Stelle, und zwar (bitte angeben):
text
C0205394 (UMLS CUI [1])
support
Item
Nein, ich habe keine weitere Unterstützung gesucht
boolean
C1521721 (UMLS CUI [1,1])
C0344211 (UMLS CUI [1,2])
Item
13. Sind Sie mit der Nachsorge Ihrer Blutkrebserkrankung zufrieden?
text
C0376545 (UMLS CUI [1,1])
C0001758 (UMLS CUI [1,2])
Blood cancer Aftercare
Code List
13. Sind Sie mit der Nachsorge Ihrer Blutkrebserkrankung zufrieden?
CL Item
Sehr unzufrieden  (1)
CL Item
Unzufrieden  (2)
CL Item
Eher unzufrieden  (3)
CL Item
Eher zufrieden  (4)
CL Item
Zufrieden  (5)
CL Item
Sehr zufrieden (6)
Item Group
14. Welche Form von Hilfe würden Sie sich zusätzlich zu der vorhandenen Betreuung besonders wünschen?
C0344211 (UMLS CUI-1)
emotional support physician
Item
Besprechung seelischer Probleme mit einer Ärztin / einem Arzt
boolean
C0600015 (UMLS CUI [1,1])
C0031831 (UMLS CUI [1,2])
emotional support psychotherapist
Item
Besprechung seelischer Probleme mit einer Psychotherapeutin / einem Psycho- therapeuten
boolean
C0600015 (UMLS CUI [1,1])
C0557555 (UMLS CUI [1,2])
emotional support pastor
Item
Besprechung seelischer Probleme mit einer Seelsorgerin / einem Seelsorger
boolean
C0600015 (UMLS CUI [1,1])
C0684012 (UMLS CUI [1,2])
emotional support Support Groups
Item
Besprechung seelischer Probleme unter ärztlicher oder psychologischer Leitung in einer Patientengruppe
boolean
C0600015 (UMLS CUI [1,1])
C0036606 (UMLS CUI [1,2])
Self-help group support
Item
Teilnahme an einer Selbsthilfegruppe
boolean
C0424946 (UMLS CUI [1])
information treatment options therapy effect
Item
Zusätzliche Sachinformationen über Behandlungsmöglichkeiten und Behandlungsfolgen
boolean
C1955348 (UMLS CUI [1,1])
C0510365 (UMLS CUI [1,2])
C1518681 (UMLS CUI [1,3])
Supportive care Changing job Retraining
Item
Unterstützung bei Arbeitsplatzwechsel oder Umschulung
boolean
C0344211 (UMLS CUI [1,1])
C1261323 (UMLS CUI [1,2])
C0013648 (UMLS CUI [1,3])
advice pension
Item
Beratung in Rentenfragen
boolean
C0150600 (UMLS CUI [1,1])
C0030854 (UMLS CUI [1,2])
Home Nursing
Item
Pflegerische Betreuung zu Hause
boolean
C0019860 (UMLS CUI [1])
none
Item
Ich wünsche mir zusätzlich zu der vorhandenen Betreuung keine besondere Hilfe
boolean
C0549184 (UMLS CUI [1])
other
Item
Sonstiges, und zwar (bitte angeben):
text
C0205394 (UMLS CUI [1])
suggestion
Item
15. Haben Sie Veränderungsvorschläge bezüglich der Nachsorge? Wenn ja, führen Sie Ihre Vorschläge bitte stichwortartig auf.
text
C1705535 (UMLS CUI [1])
Item Group
In den Fragen 16-22 möchten wir erfahren, ob Ihre Erkrankung nach Beendigung der Erstbehandlung erneut aufgetreten ist und wie der Rückfall festgestellt und behandelt wurde. Dies gilt natürlich nur für Krankheiten, die bereits behandelt wurden.
C0277556 (UMLS CUI-1)
C0376545 (UMLS CUI-2)
Item
16. Ist Ihre Blutkrebserkrankung erneut aufgetreten?
text
C0277556 (UMLS CUI [1,1])
C0376545 (UMLS CUI [1,2])
relapse blood cancer
Code List
16. Ist Ihre Blutkrebserkrankung erneut aufgetreten?
CL Item
Ja  (1)
CL Item
Nein, weiter mit Frage 23  (2)
CL Item
Die Frage trifft auf mich nicht zu, da die Erkrankung noch nicht behandelt wurde , weiter mit Frage 23  (3)
CL Item
Die Frage trifft auf mich nicht zu, da die Erkrankung dauerhaft mit Tabletten unterdrückt wird, weiter mit Frage 23 (4)
date relapse blood cancer
Item
17. Wann ist Ihre Blutkrebserkrankung erneut aufgetreten? (bitte das Jahr, wenn möglich auch den Monat angeben):
partialDate
C0011008 (UMLS CUI [1,1])
C0277556 (UMLS CUI [1,2])
C0376545 (UMLS CUI [1,3])
Item Group
18. Von wem bzw. bei welcher Gelegenheit wurden die ersten Anzeichen des Rückfalls entdeckt?
C0683368 (UMLS CUI-1)
C0277556 (UMLS CUI-2)
C0376545 (UMLS CUI-3)
Self
Item
Von mir selbst
boolean
C0036588 (UMLS CUI [1])
family
Item
Von meinem Partner / meiner Partnerin oder einem Familienmitglied
boolean
C0015576 (UMLS CUI [1])
aftercare
Item
Bei einer Nachsorgeuntersuchung
boolean
C0001758 (UMLS CUI [1])
medical examination
Item
Zufällig bei einer anderen ärztlichen Untersuchung
boolean
C0582103 (UMLS CUI [1])
other
Item
Bei anderer Gelegenheit, und zwar (bitte angeben): _
text
C0205394 (UMLS CUI [1])
Item Group
19. Welche Untersuchungen wurden zur Sicherung des Rückfalls durchgeführt
C0582103 (UMLS CUI-1)
C0277556 (UMLS CUI-2)
C0376545 (UMLS CUI-3)
blood sampling
Item
Blutentnahme
boolean
C0005834 (UMLS CUI [1])
bone marrow examination
Item
Knochenmarkpunktion
boolean
C0005957 (UMLS CUI [1])
biopsy Neoplasms lymph nodes
Item
Lymphknoten- oder Tumorpunktion
boolean
C0005558 (UMLS CUI [1,1])
C0027651 (UMLS CUI [1,2])
C0024204 (UMLS CUI [1,3])
surgery General Anesthesia
Item
Operation in Narkose
boolean
C0543467 (UMLS CUI [1,1])
C0002915 (UMLS CUI [1,2])
x-ray
Item
Röntgen
boolean
C0043309 (UMLS CUI [1])
ultrasonography
Item
Ultraschall (Sonographie)
boolean
C0041618 (UMLS CUI [1])
CT
Item
Computertomographie (CT)
boolean
C0040405 (UMLS CUI [1])
MRI
Item
Kernspintomographie (MRT)
boolean
C0024485 (UMLS CUI [1])
PET
Item
Positronenemissionstomographie (PET oder PET / CT)
boolean
C0032743 (UMLS CUI [1])
Item Group
20. Welche Behandlung wurde durchgeführt?
C0087111 (UMLS CUI-1)
C0277556 (UMLS CUI-2)
C0376545 (UMLS CUI-3)
tablets
Item
Behandlung mit Tabletten
boolean
C0039225 (UMLS CUI [1])
Chemotherapy
Item
Chemotherapie
boolean
C0392920 (UMLS CUI [1])
antibody Rituximab
Item
Behandlung mit Antikörpern (z. B. Rituximab, Mabthera)
boolean
C0281176 (UMLS CUI [1,1])
C0393022 (UMLS CUI [1,2])
Therapeutic radiology procedure
Item
Bestrahlung (Strahlentherapie)
boolean
C1522449 (UMLS CUI [1])
Infusion Radioactive drug therapy Zevalin
Item
Infusion eines radioaktiven Medikaments (Radioimmuntherapie, z. B. Zevalin)
boolean
C0574032 (UMLS CUI [1,1])
C0436252 (UMLS CUI [1,2])
C0919274 (UMLS CUI [1,3])
autologous hematopoietic stem cell transplant
Item
Hochdosistherapie mit Rückgabe meiner eigenen Blutstammzellen (autologe Blutstammzelltransplantation)
boolean
C2193200 (UMLS CUI [1])
allogenic hematopoietic stem cell transplant; Allogeneic bone marrow transplantation
Item
Transplantation von Knochenmark oder Blutstammzellen eines anderen Menschen (allogene Knochenmark- oder Blutstammzelltransplantation)
boolean
C1456094 (UMLS CUI [1])
C0149615 (UMLS CUI [2])
Therapy none
Item
Bisher war keine Therapie erforderlich
boolean
C0087111 (UMLS CUI [1,1])
C0549184 (UMLS CUI [1,2])
Other
Item
Sonstiges, und zwar (bitte angeben):
text
date therapy end
Item
21. Wann wurde die Therapie beendet? (bitte das Jahr, wenn möglich auch den Monat angeben):
partialDate
C2708157 (UMLS CUI [1])
Item
22. Wie stark wird Ihr Leben durch den Krankheitsrückfall belastet?
text
C0012634 (UMLS CUI [1,1])
C0392760 (UMLS CUI [1,2])
C0023676 (UMLS CUI [1,3])
disease affecting Life Style
Code List
22. Wie stark wird Ihr Leben durch den Krankheitsrückfall belastet?
CL Item
0 (gar nicht) (1)
CL Item
1 (2)
CL Item
2 (3)
CL Item
3 (4)
CL Item
4 (5)
CL Item
5 (mäßig stark) (6)
CL Item
6 (7)
CL Item
7 (8)
CL Item
8 (9)
CL Item
9 (10)
CL Item
10 (sehr stark) (11)
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