Ein Portal zum Teilen von medizinischen Datenmodellen
Das MDM-Portal (Medizinische Datenmodelle) ist ein Metadaten-Register zur Erstellung, Analyse, Freigabe und Wiederverwendung von medizinischen Formularen und dient als Infrastruktur für die akademische, nicht-kommerzielle medizinische Forschung. Das Portal enthält Formulare in dem systemunabhängigen CDISC Operational Data Model (ODM) Format mit insgesamt über 500.000 Datenelementen. Es besteht die Möglichkeit, Formulare anzuschauen, zu diskutieren und in verschiedene technische Formate zu exportieren (PDF, CSV, Excel, SQL, SPSS, R, etc.). Mit einem stetig wachsenden Nutzerkreis wird die Anzahl der Formulare weiterwachsen. Vor diesem Hintergrund möchten wir alle medizinischen Forscher bitten, sich in diesem Portal anzumelden, eigene Formulare hinzuzufügen und bestehende Formulare zu diskutieren und weiterzuverwenden.
Klinische Metadaten wiederverwenden
Elektronische Formulare gehören zum Alltag aller Mediziner-/innen: Ob als Dokumentationsformular in der Patientenakte (EHR) oder als Case Report Form (CRF) bei einer klinischen Studie - täglich werden riesige Datenmengen erfasst. Diese Datenexplosion stellt uns vor eine große wissenschaftliche Herausforderung im Gesundheitswesen, da die Informationssysteme nicht kompatibel sind und Daten zwischen unterschiedlichen Institutionen nicht in strukturierter Form ausgetauscht werden können. Software-Hersteller stellen individuelle Dokumentationsformulare im Rahmen ihrer Standardverträge zur Verfügung, die oftmals eine Insellösung darstellen und nicht veröffentlicht werden. Somit sind derzeit weniger als 5% aller medizinischen Formulare öffentlich zugänglich. Dieser Mangel an Transparenz behindert erheblich Prozesse zur Abstimmung und Wiederverwendung von Datenmodellen im Gesundheitswesen. MDM ist eine Forschungsinfrastruktur für standardisiertes Datenmanagement und FAIR-Prinzipien in der Medizin. Medizinische Daten müssen auffindbar, zugänglich, interoperabel und wiederverwendbar sein (www.force11.org/fairprinciples). Hauptprobleme in der Medizin sind mangelnde Transparenz in Bezug auf Datenmodelle und ähnliche, jedoch nicht kompatible Daten.