Infraestructura para compartir modelos de datos médicos
MDM-Portal (Medical Data Models) es un registro de metadatos para crear, analizar, compartir y reutilizar formularios médicos. Sirve como una infraestructura para la investigación médica académica (no comercial) para contribuir con una solución a este problema. Contiene formas y elementos de datos independientes del sistema (formato CDISC ODM, www.cdisc.org, modelo de datos operativos). El Portal proporciona numerosos conjuntos de datos básicos, elementos de datos comunes o estándares de datos, listas de códigos y conjuntos de valores. Esto permite a los investigadores ver, debatir, descargar y exportar formularios en los formatos técnicos más comunes, como PDF, CSV, Excel, SQL, SPSS, R, etc. Una creciente comunidad de usuarios generará una creciente base de datos de formularios médicos. En este sentido, nos gustaría alentar a todos los investigadores médicos a registrarse y agregar formularios y analizar los formularios existentes.
Reusar metadatos clínicos
Los formularios electrónicos para la documentación de datos de pacientes son una parte crucial dentro del flujo de trabajo de los médicos. Se recopila una gran cantidad de datos, ya sea a través de formularios de documentación rutinarios para registros médicos electrónicos (EHR) o como formularios de informes de casos (CRF) para ensayos clínicos. Esto plantea importantes desafíos científicos para la atención de la salud, ya que los diferentes sistemas de información de salud no son necesariamente compatibles entre sí y el intercambio de información estructurada se ve obstaculizado. Los proveedores de software proporcionan una variedad de formularios de documentación individuales sin publicarlos. Actualmente, menos del 5% de los formularios médicos son de libre acceso. Esta falta de transparencia impide los procesos de armonización y la reutilización de los modelos de datos en la atención de la salud.