Een portaal voor het delen van medische datamodellen
Het MDM-portaal (medische data-modellen) is een metadata-register voor het samenstellen, analyseren, vrijgeven en hergebruiken van medische formulieren en dient als infrastructuur voor het academische, niet-commerciële onderzoek. Het portaal bevat formulieren in het systeemonafhankelijke CDISC Operational Data Model (ODM) format met in totaal meer dan 500.000 data-elementen. Het is mogelijk om formulieren te bekijken, te bespreken en te exporteren in verschillende technische formaten (PDF, CSV, Excel, SQL, SPSS, R, etc.). Het aantal formulieren zal blijven groeien naarmate ook het aantal gebruikers gestaag blijft groeien. Tegen deze achtergrond willen we alle medische onderzoekers vragen zich bij dit portaal te registreren, eigen formulieren toe te voegen en bestaande formulieren te bespreken en te hergebruiken.
Klinische metadata hergebruiken
Elektronische Formulieren behoren tot het dagelijkse leven van alle medische professionals: Als documentenformulier in het patiëntendossier (EHR) of als Case Report Form (CRF) bij een klinische studie - dagelijks worden enorme hoeveelheden data vastgelegd. Deze gegevensexplosie stelt ons voor een grote wetenschappelijke uitdaging in de gezondheidssector, aangezien informatiesystemen niet compatibel zijn en gegevens niet op een gestructureerde manier kunnen worden uitgewisseld tussen de verschillende instellingen. Softwarefabrikanten leveren individuele documentatieformulieren als onderdeel van hun standaardcontracten, die vaak een geïsoleerde oplossing vormen en niet worden gepubliceerd. Als gevolg hiervan is minder dan 5% van alle medische formulieren momenteel publiek beschikbaar. Dit gebrek aan transparantie belemmert de processen voor de afstemming en het hergebruik van datamodellen in de gezondheidszorg aanzienlijk.