Um portal para partilhar modelos de dados médicos
O portal MDM (modelo de dados médicos) é um registo de metadados para criar, analisar, partilhar e reutilizar formulários médicos e serve como infraestrutura para pesquisa médica académica e não comercial. O portal contém formulários no formato CDISC Operational Data Model (ODM), independente do sistema, com um total de mais de 500 000 elementos de dados. É possível visualizar, discutir e exportar formulários em diversos formatos técnicos (PDF, CSV, Excel, SQL, SPSS, R, etc.). Com uma quantidade cada vez maior de utilizadores, o número de formulários continuará a crescer. Neste contexto, gostaríamos de pedir a todos os pesquisadores médicos que se inscrevam neste portal, adicionem os seus próprios formulários e discutam e reutilizem os formulários existentes.
Reutilizar metadados clínicos
Os formulários eletrónicos fazem parte da vida quotidiana de todos os médicos e médicas: Seja como formulário de documentação no registo médico (EHR) ou como Case Report Form (CRF) num estudo clínico - são recolhidas diariamente grandes quantidades de dados. Esta explosão de dados proporciona-nos um grande desafio científico na área da saúde, pois os sistemas de informação não são compatíveis e os dados não podem ser trocados de forma estruturada entre diferentes instituições. Os fabricantes de software disponibilizam formulários de documentação individuais como parte de seus contratos padrão, que geralmente representam uma solução isolada e não devem ser publicados. Assim, menos de 5% de todos os formulários médicos estão atualmente disponíveis para o público. Esta falta de transparência impede significativamente os processos de coordenação e reutilização dos modelos de dados na área da saúde.